14 fevereiro 2013

Sobre amor | Sobre Murilo | Sobre a Síndrome de Down

Faz tanto tempo que não escrevo para o blog. Escrever mesmo, contar uns causos, coisas que eu fazia com certa frequência antes de casar. Aí quem lê isso pensa "caraca, vou casar não, a coitada não tem mais tempo nem para escrever uma ou duas coisinhas". A verdade é que a questão nem é tempo. São prioridades. E a maior das verdade é que, no fundo mesmo, nem tem a ver com o casamento em si, mas com uma série de acontecimentos que culminaram em total mudança de vida e readaptações que eu não sei se, até hoje, estão 100% organizadas. Em resumo: casei, tive que aprender a conciliar trabalho e afezeres domésticos. Não é fácil, especialmente quando se trabalha sem horário para sair. Além disso, fiz vários novos amigos no condomínio para onde me mudei, e além deles, tenho meus amigos da vida e mãe, pai, sogro, sogra. Todo mundo querendo "um minutinho da vossa atenção, por favor?". Parece simples, mas é bem complicado conciliar tudo. Depois de um tempo resolvi que não bastavam todas as mudanças, eu iria mudar de emprego também. Saí da construtora onde trabalhei por 8 anos e resolvi seguir "carreira solo". Mais mudanças, mais rotina nova e toda bagunçada, mais confusão.

Tá, mas essa pequena introdução foi só para explicar porque fiquei meio aérea, perdida nas mudanças da vida, e não escrevi mais. Mas o assunto não é esse. Eu queria contar para vocês de uma das coisas mais bacanas que me aconteceu nesse tempo todo: ser escolhida para ser madrinha de um bebê lindo, o Murilo. E aprender que a Síndrome de Down não bate apenas na porta do vizinho.


Quando nos mudamos para a casa nova, fizemos muitos amigos no condomínio. Gente da mesma idade, com os mesmos ideais, todo mundo recém casado e feliz. Todos sem filhos. Por pouco tempo. Dois meses depois, surge a primeira grávida da turma: Lígia. Foi uma delicia acompanhar uma gravidez assim, tão de pertinho. Desde o teste de farmácia até o nascimento. A ansiedade para saber o sexo, a escolha do nome e os preparativos, a espera pelo pequenino. Murilo nasceu no dia 18 de junho, na Pro Matre de São Paulo. Durante as 40 semanas de gestação, nunca apresentou nenhum problema. Todos os exames foram considerados normais, com resultados satisfatórios.

Eu não pude ir à maternidade no dia de seu nascimento (para variar, trabalhando até mais tarde no antigo emprego), André foi, junto com outros vizinhos. Viram um Murilo pequenino, com 2.600kg, porém saudável e cheio de vida. Mas André voltou com uma notícia que me tirou do eixo, os médicos suspeitavam que Murilo tivesse Síndrome de Down. Como assim? Agora? Como ninguém descobriu isso antes? Como pode uma coisa dessas acontecer nos dias de hoje, não há tecnologia suficiente para que uma mãe possa lidar apenas com as inseguranças de uma criança e não de tudo o que a síndrome traz? Chorei. Chorei muito. Uma noite toda chorando. Eu não sei se por falta de informação, por medo, por revolta, afinal, ficamos 9 meses alí, do lado dele, conversando todos os dias, sem saber quem ele "era" de verdade. 


No dia seguinte, fui trabalhar mas não consegui me concentrar. No começo da tarde, desisti e corri para a maternidade. Quando cheguei, a geneticista havia acabado de sair do quarto, com a confirmação: sim, Murilo tem Síndrome de Down. Seriam feitos exames, mas ela já podia dizer com absoluta certeza que nosso pequenino possuia um cromossomo a mais. Cheguei no meio do turbilhão, e o peguei no colo, pela primeira vez, assim: entre muitas lágrimas (minhas e dos pais). 

Gente, como é difícil. Quando a gente nunca teve a oportunidade de conhecer a fundo uma pessoa portadora da síndrome, todas as perguntas surgem, ao mesmo tempo. Todo o medo, toda a dor de não saber o que fazer. Eu queria ajudar, mas eu não sabia nada. Os pais dele não sabiam nada. Podem imaginar no quão difícil deve ser, para quem esperou seu filho por 9 meses, ser pego de surpresa assim?

Bom, diante do turbilhão, algumas excelentes notícias e novidades: crianças com Síndrome de Down costumam desenvolver cardiopatias sérias e, muitos, necessitam cirurgia antes mesmo de irem para casa. Mas o coraçãozinho do Murilo nasceu perfeito. Muitos também apresentam problemas respiratórios, mas os primeiros testes diziam que aquele pequeno pulmão funcionava a todo vapor.



E assim fomos para casa, com um lindo e saudável bebê. Não era isso, afinal, o que esperávamos? No fim das contas, não foi o que aconteceu? Então porque nos sentíamos tão impotentes e assustados? Lígia precisou ficar reclusa por uma semana para entender a situação, para buscar informações, para aceitar. Nós também. André e eu líamos tudo o que era possível, fomos procurar mães de protadores da síndrome, todo tipo de ajuda. 

E existe muita gente que quer ajudar. Ajudar a gente a perceber que a síndrome não é um bicho de sete cabeças. Que uma criança com Down tem apenas necessidades especiais, precisa de maior estímulo, de fisioterapia, fono, terapia ocupacional e tudo aquilo que puder auxiliar em seu desenvolvimento. Que eles vão demorar um pouquinho mais para andar, ou para falar, mas que eles vão fazer TUDO o que as crianças sem a síndrome fazem. Que eles vão crescer, estudar nas mesmas escolas, falar, correr, brincar. Eles são absolutamente normais, só precisam de mais estímulo e atenção.


Muitos tabus caem. Antigamente, por desinformação, os pais isolavam essas crianças, por acreditarem que eram incapazes de viver em sociedade, de participarem das atividades do cotidiano como qualquer outra criança. E isso os impedia de se desenvolver, de crescer, de conhecer o mundo. Hoje em dia, com todo o cuidado e técnicas existentes, com as informações aí, bombando, em todos os lugares, sabe-se que eles podem ir longe, muito além do que se imagina. Cursar medicina, direito. Casar. Ter filhos.

Você duvida? Faz uma busca simples no Google e vai conhecer muitas histórias sensacionais. Isso aqui é só um exemplo.


Nosso Murilo hoje tem 8 meses. Pesa 6 kg. Faz tratamento desde o primeiro mês, já senta sozinho, e faz tudo o que uma criança de 8 meses faz. É a criança mais alegre do mundo. Ri, dá gargalhadas. Demonstra afeto com beijos melados que fazem nosso coração derreter. 


André e eu, quando ele tinha 3 meses, fomos convidados por seus pais para assistir a um video. Nele, muitas cenas de nossa amizade, e no fim, o próprio Murilo faz a pergunta: Tios, vocês querem ser meus padrinhos? Se eu poderia me sentir mais feliz e honrada, não sei. Só sei que, nesse tempo, Murilo me ensinou muito sobre amor puro, sobre amor sem limites. Amá-lo é fácil e delicioso. Amá-lo é a coisa mais incrível que me aconteceu na vida.

Links úteis

- Fundação Síndrome de Down
- Portal Síndrome de Down
- CEPEC-SP
- Movimento Down
Quem puder, vá ao cinema dia 01 de março para a estréia do filme Colegas, protagonizado por portadores de Síndrome de Down. Vocês já devem ter ouvido falar, um dos atores do filme gerou a campanha #vemseanpenn, que ficou famosa no twitter e facebook na semana passada. O filme é lindo!! Maiores informações aqui.

64 comentários:

Livea Faria disse... - Responder comentário

Lindo o amor de vocês pelo Murilo!

Andréia Amorim disse... - Responder comentário

Que lindo, me segurei para não chorar.
O Murilo é lindo e além disso uma criança muito especial, não pela sindrome de Down, mas pelas pessoas que estão ao seu lado como você, seu marido e seus amigos, para poder ensinar que apesar dessa diferença mínima que ele tem das outras crianças, ele pode sim (e deve) fazer tudo o que sonha.
Obrigada por dividir essa experiência linda com suas leitoras!!!

Bjos
Andréia Amorim
http://byladylucky.blogspot.com.br/

Anônimo disse... - Responder comentário

Nunca li um texto tão forte e tocante! Sério, de encher os olhos cada palavrinha. Acompanho seu facebook e vejo o quanto Murilo é especial na vida de todos por ai, e nas nossas de leitores tb. Sem muitas palavras, só sei que Murilinho é um doce, e já faz toda diferença vê-lo quase todos os dias nas minhas leituras diárias! Beijo com carinho em todos vcs.
-Lorena

Grasiela - Adoro Lilás disse... - Responder comentário

Oi lili conheço teu blog tem tempo pela Liana de Salvador.....

Li o post e claro me emocionei....mto fofo o teu afilhado.

Bjo
Grasi

Izabella Medeiros disse... - Responder comentário

Simplesmente emocionante suas palavras, te admiro cada vez mais, vc é autentica e sabe dos seus sentimentos mais do que qualquer coisa. Foi uma maravilhosa escolha dos pais do Murilo de ter vcs como padrinho.
:D

thamy disse... - Responder comentário

Esse foi - de longe - o post mais lindo que você já fez!
No fim das contas, passado o "susto", é fácil perceber que bebês especiais como o Murilo só precisam de uma coisa: Uma pitada extra de carinho e dedicação!
E isso dá pra ver que vocês têm de sobra pelo Murilo!
Parabéns, Lily. Acho que o Murilo não poderia ter escolhido padrinhos melhores!!!
Beijo pra vocês!!! =)

OBS.: Feliz de ver você escrevendo pra gente novamente!!!

Kelly Cristina disse... - Responder comentário

Olá Lili.

Seu texto foi no mínimo inspirador!
Sou mãe de um garotinho autista, quando descobrimos nosso mundo caiu, mas logo percebemos que não tinhamos tempo a perder, que com os estimulos certos ele teria uma vida mais próxima do "normal" o possivel.

É facil amar o comum, o normal, mas para receber com o mesmo amor o diferente, o que não estavamos esperando é preciso ter um coração nobre, afinal o amor que uma criança especial não é para qualquer um.

beijos

Gabriela disse... - Responder comentário

Nossa Lily, vc não imagina o amor que suas leitoras já tem por ele.O amor é contagioso!

Priscila disse... - Responder comentário

Lindo. Adorei o post e chorei aqui.
Que coisa mais linda esse amor. Me emocionei de verdade.

Que o Murilo seja só orgulho para os pais e padrinhos... E ele será! :)

Bjs

Lual disse... - Responder comentário

tô emocionada, Lily! o Murilinho não podia ter padrinhos melhores! tb fui lisonjeada ao ser madrinha e a Nina nasceu juntinho com o seu fofucho. é realmente um amor sem tamanho!

Mandy disse... - Responder comentário

parabéns. parabéns pelo amor, pela persistência, pela devoção.
eu vejo as fotinhas do Murilo pelo facebook e fiquei imensamente feliz em ler esta história.


um beijo do fundo do meu emocionado coração!

<3

Paulinha disse... - Responder comentário

Fiquei bem emocionada com a história, é sempre aquelas coisas que não imaginamos que podem acontecer conosco e nem com as pessoas ao nosso redor.

No ano passado comecei a trabalhar no Senac, e não imaginei que teria contato com pessoas de diversas deficiências (físicas, intelectuais e combinadas).
E foi um aprendizado muito grande, sou bibliotecária, imagina receber uma classe inteira de alunos com várias deficiências intelectuais, ensina-los a utilizar a biblioteca e os demais serviços?
Fiquei com medo e ansiosa pois não sabia como deveria agir, e é uma coisa boba pois devemos agir da mesma forma como qualquer outra pessoa.
depois disso trabalhei com uma mulher com deficiência visual e foi um aprendizado e tanto, e depois as deficiências físicas cadeirantes e etc.
é um aprendizado muito grande, ver a garra e força de vontade desses funcionários e alunos que me cercam, é gostoso e enriquecedor esse contato, conhecemos pessoas incríveis.
Esse contato todo me fez crescer demais e acabei virando uma referencia na minha unidade pela facilidade que eu lido com pessoas com deficiência.
Você foi privilegiada em ter uma criança tão especial assim na sua vida!
Dá vontade de morder o Murilo!!!!
Beijos

Diana Benzane (Bedylicious) disse... - Responder comentário

Oh que linda a história do Murilo e ainda o modo como vc foi escolhida para ser madrinha dele. Tudo na vida acontece por uma razão. Graças a Deus que os pais do Murilo encontraram a ti e o seu marido.

Anônimo disse... - Responder comentário

Durante toda a leitura do texto, fiquei com os olhos cheios de lágrimas. Seu afilhado é lindo e muito abençoado, por ter uma madrinha como você. Você é demais, merece tantas coisas boas que nem dá para descrever.
Desejo toda felicidade do universo a vocês!

ValLindinha disse... - Responder comentário

Bem, eu não casei e desisti de tentar conciliar trabalho doméstico com vida profissional. Na dúvida vou continuar solteira está.
Murilo é mto fofo! Carinha de feliz desde bebezinho. Sabe que ele não tem padrinhos, mas pais sobressalentes? E isso o que padrinhos deveriam ser

Mirian Soares disse... - Responder comentário

Toda vez que você posta uma foto do Murilo eu tenho ataques de fofura. A gente percebe o quanto ele é amado! E sei lá, mesmo de longe eu me sinto participante, pois é impossível não torcer para que esse anjinho seja sempre saudável e feliz. Muito tocante o seu texto, Lily. Acho lindo esse amor que você pelo Murilo. Que Deus abençoe essa grande família.
bjos

Sandra Assunção disse... - Responder comentário

Lily sua linda vc me emocionou com o texto!
Tenho certeza que o Murilinho ganhou padrinhos muiiito especiais, dá pra sentir o amor de vcs pelas fotos.
Vc é uma pessoa lindaaaa, por dentro e por fora e que será sempre abençoada em tudo o que faz ou optar por fazer. A vida será sempre corrida, mas vc dará conta com certeza.
Beijooo GRANDE pra vcs e um especial para o Murilinho.

P.S.: Seu texto veio no dia que recebi um "ooooi tia" pra lá de carinhoso da filha de uma amiga que tb tem síndrome. O amor deles é transparente, puro, são realmente especiais.

Anônimo disse... - Responder comentário

LILI apesar de passar aqui todos aos dias hoje tive que comentar vcs tres sao lindos e que sorte te de ter este pequeno por perto, vai ser um eterno aprendizado bjs para os tres .estou aqui no luxembourg so aprendendo com vcs bjs sempre.
ritamoraeslu@bol.com.br

adela yannini disse... - Responder comentário

lindo!!! eu amo
Beijos

Kukla disse... - Responder comentário

Não foi um simples texto né? Foi para nos tirar do eixo? Conseguiu.
Eu tive a honra de ter em minha vida uma criança com a Sindrome. Ela ficou por 9 meses em nossas vidas. Eu era pequeninha, não entendia. Só sabia que àquela garotinha de olhos puxadinhos, se hoje viva, teria 23 anos. E teria sido feliz, pois nós a amavamos muito. A primeira neta da minha mãe, a primeira filha do meu irmão e cunhada e a primeira sobrinha da família do meu irmão.
Porém Deus quis que ela fizesse sua passagem meteórica pela Terra para nos ensinar que as diferenças nos unem. E que amar pode e deve superar qualquer barreira.
Te entendo e sei qual é esse amor que você sente. E não há nada melhor e mais verdadeiro.
Um beijo!

Rejane Abreu disse... - Responder comentário

Oi Lily!
Fiquei tão emocionada com seu depoimento. Parabéns pra vc e seu esposo por tanto amor ao pequeno Murilo. Deve ser muito fácil amá-lo, realmente. Hás alguns meses acompanho o blog da Carol Rivello. Ela é uma designer jovem e foi mãe há pouco tempo. Assim como a mamãe do Murilo, a Carol só descobriu que a Alice era especial, quando do seu nascimento. Depois dá uma olhadinha no blog (FANTÁSTICO) que ela criou para acompanhar o desenvolvimento da sua pequerrucha. O Blog é um amor e ela dá ótimas dicas para a família e mamães de crianças especiais.

O link é esse aqui ó: http://nossavidacomalice.wordpress.com/2012/09/28/hello-world/

Bjão.

Carol disse... - Responder comentário

Lily,
Acredito que crianças especiais nascem em famílias especiais, que juntos vão viver uma história especial...de afeto, de amor, de alegrias, de desafios, de superação, de tudo o que a vida pode trazer. O Murilo veio simplesmente ser quem ele é. E que bom que ele poderá ser tudo o que quiser apoiado por uma família amorosa como essa que está se formando. O principal vocês já tem, o resto é aprendizado. Que haja muitas flores nos caminhos de vcs!!!

Morena Flor disse... - Responder comentário

Bom dia, Flor!
Fazia um tempo que você não escrevia, mais eu entendo perfeitamente o que aconteceu com você, prioridade todos nós temos, e lembro perfeitamente quando disse que ia deixar de postar no blog, fiquei triste, mesmo assim
torcia pra que você voltasse, e deu certo, felizmente. Enfim, você assim como Murilo é uma pessoa muito especial e ele tem a sorte de ter uma dinda que com certeza vai fazer toda diferença na vida dele, assim como faz na nossa.
Um grande beijo e fiquem com Deus.

Morena Flor disse... - Responder comentário

Bom dia, Flor!
Fazia um tempo que você não escrevia, mais eu entendo perfeitamente o que aconteceu com você, prioridade todos nós temos, e lembro perfeitamente quando disse que ia deixar de postar no blog, fiquei triste, mesmo assim
torcia pra que você voltasse, e deu certo, felizmente. Enfim, você assim como Murilo é uma pessoa muito especial e ele tem a sorte de ter uma dinda que com certeza vai fazer toda diferença na vida dele, assim como faz na nossa.
Um grande beijo e fiquem com Deus.

Laura Moreira disse... - Responder comentário

Lily, tenho certeza que o Murilo é um presente na vida de vocês. E vocês na dele. Esse menininho vai crescer cheio de amor e cuidados e será um grande homem, principalmente porque terá todo o suporte e apoio para que isso aconteça.
E com certeza vocês aprenderão muito mais com ele que ele com vocês.
Um beijo pra você e outro pra esse bebê fofo que me alegra a cada fotinha que você posta

Kélcia Seidel disse... - Responder comentário

Oi Lily,
eu sou professora de arte,em escola municipal, meus alunos com down são maravilhosos.Adoram pintar,desenhar, colar.Eu canto e danço com eles(mesmo os que não falam direito).Eles se divertem, são desinibidos,brincam com todas as crianças. Impossível não se encantar.A inclusão veio para isso.
Que honra serem escolhidos como padrinhos,parabéns!
bjos

Anônimo disse... - Responder comentário

Muito obrigada por esse lindo texto!!!

Trabalhei um bom tempo na APAE, até hoje acompanho de perto esses "pequenininhos", e nunca ví alguém os descrever tão verdadeiramente.

Você sim é uma pessoa especial e previlegiada.

Gisele.

Nanci disse... - Responder comentário

Enquanto estava lendo eu pensava: ela nem imaginao quanto a vida dela vai mudar. Me enganei, vcs já sabem! Toda a dor de descobrir uma criança especial vem com uma aor imensurável e alegrias sem fim. Murilo esta bem amparado, esperomque de tudo certo. Tenho uma pequena com autismo e passamos por fases parecidas qto a descoberta e o que fazer. A luta é pra vida toda, mas cada dia é magico e compensa toda dor. Parabéns por serem escolhidos pra fazer parte dessa vida linda! Bjs.

Jessica Borges disse... - Responder comentário

Ele é muito delícia, da tela do computador eu sinto, da vontade de gritar EI QUERO UMA CASQUINHA SHAUHSUAHSUHAUHSUH, bebê mais gostoso, eu chorei no final do texto imaginando mesmo vocês vendo o vídeo e tendo essa surpresa maravilhosa no final <3, o Murilinho é lindo e a Lígia e seu esposo tiveram uma sorte com esse anjinho em suas vidas e também em ter vocÊ E O André para estar ali quando precisar sempre, e agente aqui também com certeza já ama muito esse pequeno anjinho Lily <3

Cris Marques disse... - Responder comentário

Que post maravilhoso, Lily. Tenho acompanhado as diversas fotos do Murilinho e amado ele de longe.

Muito legal você contar mais sobre essa história e a síndrome.

Bjos

Kelly Alves disse... - Responder comentário

Oi Lily, amei essa história de vcs com o Murilo, tbm me emocionei com vcs sendo convidados pra serem padrinhos... lindoooo!!!!mt bom vc compartilhar essa parte da sua vida,
quando vc posta as fotinhos, fico babando, pq estamos todos amando esse bb lindo e cheio de estilo rs super bjo no coração de todos, pais do Murilo, padrinhos e Murilo rs

bjo

Luane Silvestre disse... - Responder comentário

Oi, Lily! Você está certíssima em priorizar sua vida pessoal e profissional, espero que tenha muito sucesso em seus projetos.

E que graça o Murilo! Tão bom ver que ainda existem padrinhos que realmente SÃO padrinhos! Eu mesma, não tenho contato com os meus. O Murilo com certeza será uma criança muito esperta e feliz!

E todas as dificuldades podem ser superadas! Tenho uma conhecida que, já mãe de um menino autista de 14 anos, engravidou de gêmeos. Ela ficou aliviada de saber que seus irmãos mais novos poderiam cuidar dele no futuro. E eis que, 2 anos depois, um deles também foi diagnosticado. Imagine?! Qualquer pessoa ficaria abalada. Mas ela, dona de uma fé enorme, continua criando os três maravilhosamente bem, com um ânimo que é um exemplo para todos que a conhecem.

Vocês são os escolhidos para cuidar e ensinar esse anjo que é o Murilo!
Um grande beijo!

Dany Braga disse... - Responder comentário

Fazia tempo que eu não chorava tanto com um post. E é isso que me dá força para seguir. Pessoas maravilhosas como vc, como o André, como a Ligia, como o Murilinho. Eu tenho certeza que o amor sempre vencerá. Depoimentos como o seu me fazem ainda ter fé no Ser Humano, na justiça, no amor desinteressado, na vontade das pessoas serem simplesmente felizes. E me dá tb mais força e motivação para seguir em frente, sem desistir, sem pestanejar, porque no fim tudo dá certo. O mundo não vai mudar... Nós que temos que mudar a nossa forma de ver o mundo e seguir a vida. Obrigada amiga. Te adoro. You made my day. Dany

A PROFESSORA disse... - Responder comentário

As como assim? Nao fizeram o ultrassom com translucência nucal?

Lily Zemuner disse... - Responder comentário

Fizeram, sim. A translucência nucal foi normal, sem nenhum sinal da SD. Coisas da vida, tinha que ser assim, tinha que ser de surpresa. Quem entende os motivos de Deus? =)

Karina Catellan disse... - Responder comentário

Reflexão linda, fiquei emocionada ao ler. Hoje mesmo conheci uma criança com síndrome de down e ele é uma fofura! Me fez pensar muito o que você escreveu... todos nós sempre esperamos uma coisa e geralmente somos surpreendidos por outra, mas essa outra coisa muitas vezes é ainda mais maravilhosa do que esperávamos! Beijos

Lola disse... - Responder comentário

Lily que post lindo!
Sou psicóloga e já trabalhei com portatores de Down e não é esse bicho de sete cabeças que a maioria das pessoas pintam. São crianças com certas dificuldades. E me diga, quem não possuí dificuldades não é?
Acho que o maior problema da Sindorme de Down e de outras Sindromes é o preconceito vindo da ignorância do assunto. Seu post traz luz para isso. Parabéns!
Bjs
E o Murilo é lindo!

Lola disse... - Responder comentário

Ah! Só mais uma coisa que li nos comentários: a medida de translucência nucal não é 100% garantida como diagnóstico das Sindromes genéticas. O exame mais preciso é o Cariótipo Fetal, feito com a retirada do líquido amniótico direto da placenta. Assim pode-se ter a contagem exata dos cromossomos, determinando a trissomia do 21 que é a Sindrome de Down.
Mas uma ressalvea: esse exame é extremamente invasivo!
Bjs

Lola disse... - Responder comentário

Ops. Ressalva. Desculpe o erro.

Christiane disse... - Responder comentário

Lily, obrigada por partilhar essa experiência conosco. Sua iniciativa ajuda a dissipar o preconceito que ainda existe por aí. O Murilo é uma criança tão linda, amo ver ele crescendo pelas suas fotos. E que bênção esses padrinhos que ele tem, hein? Deus abençoe todos vocês.

Cristiane Chiosini disse... - Responder comentário

Me emocionei com a história de Murilo.
Que ele cresça forte e saudável, sempre rodeado de muito amor.

Lilian Patricia Bucalêto Carelli disse... - Responder comentário

Lily, chorei ao ler a história do Murilo e como ele é abençoado por ter vocês ao lado dele, como padrinhos e por serem pessoas tão iluminadas.
Todas as vezes que vejo uma foto dele no seu instagram, meu coração se enche de alegria. Porque, independente dele ter um cromossomo a mais, ele é uma criança linda, alegre, feliz e amada! Como é bom ver tanto amor assim...
Deus os abençoe sempre!!! =)

Cris Ramos disse... - Responder comentário

Lily, vc é maravilhosa!!! Adoro seu blog, apesar de agora visitar pouco por causa disso.

Bjs!!

Jana Acessorios disse... - Responder comentário

Lily, amei seu texto.
Muito bom ler histórias reais =D
Ele é um menino lindo!
Beijos e muita saúde pra vocês!

Gabi disse... - Responder comentário

Nossa, muito lindo... Chorei lendo seu relato... Sou mãe de 1° viagem de um bebê "normal" e já são tantas dúvidas, há momentos de desespero, imagine quando algo não é como esperado e planejado. Mas com certeza todos os que cercam o Murilo são os mais capazes de ensinar e aprender com ele. Uma dádiva de Deus, que Ele continue abençoando muito todos vocês.

Cynthia de Souza disse... - Responder comentário

Murilo ensinando mto desde seu nascimento. É isso aí bonitão!!!
Mtas alegrias e vitórias para toda a família, padrinhos e amigos :)

Renata Carvalho disse... - Responder comentário

Vocês são abençoados por terem uma criança especial lhes ensinando o amor mais puro. Mas, na verdade, não são todas elas de certa forma especiais?
Sou advogada, mas nos ultimos quatro anos trabalhei na assessoria juridica da Secretaria Municipal de Educação. E, infelizmente, ainda temos problemas para crianças com algum tipo de diferença serem aceitas, não pelos colegas de sala, mas por seus pais e até por professores.

Dê uma olhada nesse vídeo abaixo, tenho certeza que ira gostar: https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=6rxSS46Fwk4

Um abraço com carinho,

Renata Carvalho

klaudinha ribeiro disse... - Responder comentário

q lindo lily... emocionei aki... bjos...

Mayara Aquino disse... - Responder comentário

Que lindo esse post. Parabéns..ser madrinha é mto bom!

Renata disse... - Responder comentário

Emocionante essa história...Acompanho também há um tempo este blog, muito especial!
http://nossavidacomalice.wordpress.com/

Dani Cruz disse... - Responder comentário

Chorei, Lily :)
Ele é muito fofo, vejo todo o carinho e acompanho pelo Instagram.
Essa criança está rodeada de amor e isso que importa... um cromossomo a mais não é nada :)

renata disse... - Responder comentário

Que lindo, me emocionei lendo aqui.
Conheço um rapaz com down, irmão de um amigo meu. Ele é professor de dança de salão. Leva uma vida normal, com algumas limitações claro, mas nada que seja uma anormalidade mesmo.
Parabéns pelo texto e por mostrar isso a tantas pessoas. É preciso muita coragem de se abrir assim.
um beijo

Priscila Pinheiro disse... - Responder comentário

Nooossa Lily chorei litros e litros pelo lindo texto. Vocês só têm a ser cada vez mais abençoados com essa graça, pode ter certeza. bjos e parabéns pela atitude, vai ajudar muitos tbém.

leila diniz (blog vitrine @ugust@) disse... - Responder comentário

. escreva todos os dias, por favor!
. emocionante o relato.
. bj. fique com DEUS.

Sandra Valadão disse... - Responder comentário

Estou sem palavras Lili...emocionante...verdadeiro amor...

Bjs

Gi Salmazi disse... - Responder comentário

Posso falar? Me emocionei demais lendo tudo isso! Criança é uma benção e o Murilo veio para deixar a vida de todos ainda mais iluminada! parabéns pelo afilhado lindo e pela bela amizade, padrinhos são pais de coração e vcs com certeza tem corações enormes!
bjs carinhosos!

Anônimo disse... - Responder comentário

Viva Murilo! Que Deus abençoes todos vcs.

Anônimo disse... - Responder comentário

Lily, que lindo!
Eu tenho um sobrinho tbm com Down, o nosso reizinho Arthur!
Minha cunhada teve uma gravidez normal, e assim como o Murilinho só foi detectado depois do nascimento. Não deixamos de amá-lo por conta disso, ele é o caçulinha da família dos sobrinhos homens e o terceiro filho do meu irmão. Hoje ele tem 3 aninhos, e graças a Deus tem se desenvolvido super bem!
beijos,

Kelly Lira
kelivia@yahoo.com.br

Cleo Moraes disse... - Responder comentário

Nossa... me emocionei.
Entrei no blog pq vi a Dani Garlet comentar algo, e me deparei com esse lindo relato.
E que coisa mais fofa esse Murilo hein.
Deus esteja sempre com vcs.

Viviane Nonato disse... - Responder comentário

Tenho uma sobrinha com síndrome de down (Alicia com 8 meses)e também sou madrinha dela, como os pais do murilo meu irmão e minha cunhada só ficaram sabendo que Alicia tinha a síndrome na maternidade quando ela chegou. Foi muito difícil no começo chorei horrores por falta de informação mesmo. Hoje conhecendo um pouco mais sobre o assunto e vendo o desenvolvimento dela estamos mais tranquilos e completamente apaixonados por ela. Temos certeza que ela veio ao mundo para nos ensinar.

Paula Teixeira disse... - Responder comentário

Oi Lily! Que texto lindo, obrigado pela contribuição!
Nunca tive contato com pessoas com síndrome ou que tivessem parentes próximos assim, então acho que reagiria da mesma forma que vocês: com medo, insegurança e talvez um pouco de revolta. Mas esse texto foi de abrir os olhos. Obrigada e parabėns!
Eu vi esse texto - http://bobagento.com/homem-com-sindrome-de-down-e-dono-de-um-restaurante-nos-estados-unidos/ - esses dias e achei sensacional. Como a mãe dele diz no vídeo, talvez seja o primeiro estabelecimento deste porte gerenciado por alguém com Down. Vale a pena assistir.
Beijos!

Daniele disse... - Responder comentário

Chorei com seu texto...sem palavras, Lily!
O Murilo é lindo e muito sortudo de ter essa família linda que o aceita.

Luíza disse... - Responder comentário

Se não me engano, descobri seu blog há quase dois anos, meio por acaso, por causa de um post do blog Coisas de Diva que falava sobre compras no ebay. Li todos os posts antigos e passei a acompanhar sempre, porque achei o máximo o seu jeito de ser, gente como a gente, sabe?
Acompanhei os preparativos do seu casamento, os detalhes da casa nova, sua visita ilustre que virou parte da família (tenho um desses aqui em casa tbm! Me encontra no portão praticamente todo dia quando eu chego em casa, independente do horário..). Fiquei super ansiosa pra lançarem uma filial da Emme aqui em BH, de tanta roupa bacana que eu via nos seus looks. Infelizmente, tbm acompanhei seu processo de "desligamento" do blog. Na época fiquei chateada por não mais poder ver seus posts, mas achei super bacana a forma como vc lidou com toda a situação.
Hoje, por acaso, resolvi clicar no link de um post que estava salvo nos meus favoritos, "só pra ver se ainda abre", e tive a agradável surpresa de ver que seu blog foi reativado. Não sou de comentar em blogs, apesar de acompanhar vários mas, ao ler esse post, não pude deixar de comentar.
Esse singelo prefácio foi pra dizer que eu fico feliz em ver que existem pessoas como vc no mundo, Lily! Que vc continue sempre assim, como se mostra pra nós: sensível, autêntica, estilosa, engajada.. Que seja muito feliz! E que continue postando sempre, pq fez falta!

Eliane disse... - Responder comentário

Lindo texto. Cheio de verdade e esperança. E o Murilo é fofo demais!

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Meu jardim está florido.
E o seu?

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